Warum ist das Bewusstsein für Autismus so wichtig? – Geschichte meines perfekten autistischen Sohnes

Dein Vater sagt immer: „Ich nenne dich meinen perfekten kleinen Jungen, und das wirst du immer sein, egal wie groß du wirst.“

Mein Sohn (mein Erstgeborener) kam zwei Wochen nach seinem Geburtstermin zur Welt; Von diesem Moment an war klar, dass er die Dinge auf seine Weise und zu seinen Bedingungen machen wollte – hartnäckig von Anfang an. Ich hatte eine angenehme und angenehme Schwangerschaft und freute mich wie die meisten werdenden Mütter darauf, den erstaunlichen, wunderbaren Menschen kennenzulernen, der in mir heranwuchs.

Nach seiner Geburt verliefen die Dinge meiner Meinung nach relativ normal; Im Alter von zwei Jahren bemerkten wir jedoch unzählige ungewöhnliche Verhaltensweisen (oft zwanghaft). Dazu gehörte, dass ich mich ständig umdrehte, den Ventilator über längere Zeit beobachtete und mir trotzdem nie schwindelig wurde. Er öffnete und schloss auch Schranktüren, immer nacheinander.

Er war und ist immer noch besessen von Zügen und Bussen. Seine Spielzeuge waren und sind fast ausschließlich Züge und Busse, die er perfekt aneinanderreihte (und immer noch tut) und dann endlos hin und her rollte. Wenn ein Tropfen Wasser auf seine Kleidung gelangte, regte er sich extrem auf, verbunden mit dem Bedürfnis nach trockenen Händen und einer Abneigung gegen bestimmte Materialien auf seiner Haut.

Mit zwei Jahren begann er, Kinderreime zu verwenden. Er kannte sie alle auswendig und war verärgert und korrigierte uns entschieden, wenn wir einen Reim zweimal wiederholten. Er wollte auch drinnen sein, wenn die anderen Kinder spielten, und entwickelte schon in jungen Jahren ein großes akademisches Interesse.

Das Beunruhigendste, was mir den Magen umdrehte, war, als er anfing, weinend und schreiend in eine Ecke zu rennen, als er ein Motorrad oder ein anderes lautes Geräusch hörte. Diese und viele andere scheinbar kleine Verhaltensweisen wurden erkannt, ein möglicher Hinweis auf Autismus.

Was ist Autismus?

Autismus ist keine Krankheit, Krankheit oder Krankheit. Es handelt sich um eine Entwicklungsstörung, bei der manche Menschen mit Gehirnen geboren werden, die verdrahtet sind und anders funktionieren, als es als normal gilt. Es wird nicht als psychische Störung anerkannt, aber es hat sich gezeigt, dass viele Menschen mit Autismus anfällig für Depressionen und Angstzustände sind, die zu psychischen Problemen führen können; Ich glaube, dass dies an der Umgebung um sie herum liegt. Wenn jemand über einen längeren Zeitraum in eine Umgebung gebracht würde, die ihm erhebliche Beschwerden bereitet, hätte das sicher Auswirkungen auf ihn.

Die ersten Schulwochen meines Sohnes waren für ihn beunruhigend; Er war die laute Umgebung und die Zeitpläne nicht gewohnt. Mittlerweile hat er sich an die Zeitpläne gewöhnt und muss im Voraus über alle Änderungen informiert werden, die an diesem Tag eintreten werden. Wenn zum Beispiel an diesem Tag ein Überraschungstest stattfindet, habe ich Mitleid mit dem Lehrer, weil er ihn trotz allem nicht macht!

Einige autistische Menschen haben oft sensorische Empfindlichkeiten – zum Beispiel mögen sie bestimmte Oberflächen oder Gegenstände fühlen oder berühren. Sie könnten sich aufregen, wenn sie nicht damit umgehen dürfen. Umgekehrt mögen sie möglicherweise bestimmte Kleidungsstücke auf ihrer Haut nicht, was zu Unbehagen oder Schmerzen führen kann. Sie können sich über eine Reizüberflutung ärgern, wenn um sie herum zu viel passiert. es ist zu hell oder zu laut.

Man könnte sagen, dass es für sie so ist, als ob sie „eine Katze in einem Raum voller bellender Hunde“ wären!

Das Spektrum

Sie haben vielleicht schon von hoch- und niedrigfunktionsfähigem Autismus gehört und fragen sich vielleicht, was das bedeutet. Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) funktioniert auf einem Spektrum – einer Skala zwischen zwei Extrempunkten, was bedeutet, dass es bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung erhebliche Unterschiede gibt.

Manche Kinder und Erwachsene mit Autismus können sich mit wenig Hilfe in der Welt zurechtfinden. Dies sind die Menschen, die „normale“ Regelschulen/Universitäten besuchen, ihren Arbeitsplatz behalten, unabhängig leben, Beziehungen pflegen, verbal kommunizieren können und im Vergleich zu anderen im Spektrum nur geringe Herausforderungen haben.

Je weiter wir im Spektrum voranschreiten, desto komplexer werden die Herausforderungen, und oft sind ihre Behinderungen deutlicher sichtbar – dazu können Kommunikationsschwierigkeiten und extreme Zurückgezogenheit gehören. Diese Personen benötigen häufig mehr Unterstützung bei der Ausführung von Funktionen wie dem Planen und Merken von Zeitplänen und Routinen und sind häufig ihr Leben lang auf ihre Eltern/Betreuer angewiesen.

Es gibt keine einheitliche Definition für Autismus. Das ist wahrscheinlich die größte Herausforderung daran, Teil der autistischen Gemeinschaft zu sein. Keine zwei Eltern oder Betreuer werden die gleichen Erfahrungen machen.

Sich als Eltern anpassen

Als frischgebackene Eltern gibt es viel zu lernen, aber als Eltern eines Kindes aus dem Spektrum kann der Lernprozess sehr herausfordernd sein, aber wenn man es richtig macht, ist es ach so lohnend. Ich fühle mich gesegnet, bin aber manchmal auch frustriert, wenn ich versuche, den besten Weg zu finden, mit ihm zu kommunizieren. Es ist ein Gleichgewicht zwischen dem Verständnis dessen, was symptomatisch ist, und dem Verständnis dafür, dass er nur ein schelmischer kleiner Junge ist.

Es kann eine emotionale Achterbahnfahrt sein, wenn Sie versuchen, ihre Sicht auf die Welt zu verstehen, geschweige denn erfolgreich damit umzugehen, wie zum Beispiel:

• Ich verstehe nicht, warum er einen emotionalen Zusammenbruch erlebt, ist aber auch besorgt darüber, dass andere Menschen über ihn urteilen, wenn wir nicht da sind, um ihn zu unterstützen. Wir arbeiten hart daran, sicherzustellen, dass er über die Mittel verfügt, diese Situationen selbst zu verteidigen und zu bewältigen. Wenn er so unabhängig wie möglich sein will, müssen wir wissen, dass er in der Lage ist, für sich selbst zu sorgen!
• Lernen Durch Erfahrung können seine Sinne geschärft werden, wenn er sich verzweifelt fühlt. Als er zum Beispiel in die Schule kam, zeigte er seine Verzweiflung, indem er Wände leckte und Sand in seinen Mund steckte – etwas, was er noch NIE zuvor getan hatte. Wir wissen jetzt, dass es als Kind im Spektrum auf die Reizüberflutung durch Veränderungen reagiert, indem es seine anderen Sinne als Schutzmechanismus aktiviert.
• Es ist beunruhigend zu wissen, dass er während dieser Zeit Angst und Schmerz verspürt, doch als Eltern muss man praktisch handeln und damit umgehen können. Ich traf mich sofort mit der Schule, um sie darüber zu informieren, warum diese Verhaltensweisen auftraten. Die Schule unterstützte ihn sehr und entwickelte Strategien, um ihm zu helfen. Wir haben dies ständig im Auge und arbeiten eng mit der Schule zusammen, um die Auswirkungen aller bevorstehenden neuen/wesentlichen Änderungen abzumildern. Wir haben das Privileg, eine Schule zu haben, die ihn und uns wirklich gut versteht und mit ihm zusammenarbeitet.
• Wie alle Kinder mit ASD neigt er zu plötzlichen Stimmungsschwankungen. Es kann sofort und ohne Vorwarnung passieren. Wenn etwas nicht so funktioniert, wie er es möchte, oder Sie ihn bitten, mit etwas aufzuhören, das ihm Spaß macht, dann kommt er mit einem Gesicht wie Donner und geballter Faust auf Sie zu. Durch Versuch und Irrtum haben wir Wege gefunden, damit umzugehen, bevor es hässlich wird. Das Beste ist, ihn dann zum Lachen zu bringen, auf das Thema zurückzukommen und die Situation anzusprechen; Wenn nicht, ist es Krieg!
  Wenn er jedoch etwas Gefährliches tut, gehen wir auf seine Ebene, halten seine Hände, erklären ihm ganz schnell die Gefahren und spielen seine Reaktionen aus, um den Ärger so gering wie möglich zu halten, bis er es versteht.
• Wir müssen immer im Voraus planen und ihn über eine neue Situation informieren. Wir haben herausgefunden, dass es sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule gut funktioniert, wenn man sich auf seine Augenhöhe begibt, seine Hände hält und ihm (manchmal mithilfe von Bildkarten) sagt: „Das ist jetzt, und das wird als nächstes passieren.“ '.

Wir sind uns zwar darüber im Klaren, dass wir aufgrund der Unterstützung, die wir erhalten haben, äußerst privilegiert sind, wissen aber auch, dass viele andere Familien diese Unterstützung nicht erhalten haben. Wir verstehen, dass sich unsere Situation ändern kann, und wir müssen seine Fürsorge im Auge behalten und dürfen nicht naiv gegenüber der Gegenwart und der Zukunft sein.

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Sich an die Welt anpassen

Obwohl mein Sohn seine Herausforderungen hat, ist er „hochleistungsfähig“. Allerdings fällt es ihm manchmal schwer, sich auszudrücken, seine Gefühle mitzuteilen und mir direkt in die Augen zu schauen, was hoffentlich eines Tages spontan passieren wird.

Er lernt, sich an die Welt anzupassen. Als er versehentlich seine kleine Schwester trifft, wird er sie trösten oder zu mir bringen, aber die Emotionen halten sich in Grenzen. Es scheint, als würde er sagen: „Da, da, Kuss, Kuss, jetzt tschüss und zurück zu meinem Stück.“ Er weiß, was er tun soll, scheint aber keine emotionale Verbindung zu haben. Diese emotionale Trennung bedeutet, dass er sich an das anpasst, was er seiner Meinung nach tun sollte, weil die Gesellschaft es verlangt, und nicht an das, was er von Natur aus tun würde; Dies wird als „Maskierung“ bezeichnet.

Diese Maskierung kommt häufig bei Menschen mit Autismus vor; Sie nehmen es auf, wenn sie wachsen, und verhalten sich nicht auf die gleiche Weise wie die Menschen in ihrer Umgebung. Vor diesem Hintergrund geben sie sich sehr viel Mühe, ihren Ansprüchen gerecht zu werden runder Stift in die Welt quadratisches Loch . Dies kann zu unangenehmen Händeschütteln, unangenehmem Smalltalk und engem Beisammensein (Eindringen in den persönlichen Raum) führen, wenn versucht wird, die Differenz zu verbergen.

Menschen auf diesem Spektrum tun das, was sie gelernt haben und was von ihnen erwartet wird, und nicht das, was sie von Natur aus tun würden – erlernte Verhaltensweisen, denen kein Gefühl oder Gedanke zugrunde liegt; Kein Wunder, dass sie Schwierigkeiten haben, es „richtig zu machen“. Manche Menschen wissen, dass Händeschütteln und Smalltalk erwartet werden, fühlen sich dabei aber unwohl. Sie wissen auch, dass sie zwischenmenschliche Berührungen (wie Händeschütteln oder Umarmungen) lieber vermeiden; Dies führt manchmal dazu, dass sie überkompensieren.

Einige sagen, dass es bei Mädchen schwieriger sei, Autismus zu diagnostizieren, weil sie besser in der Lage seien, sich zu maskieren, um sich in die Gesellschaft einzufügen, aber Maskierung sei mit Kosten verbunden.

https://goodautismschool.com/autism-masking/

Während ich diesen Blog schrieb, erfuhr ich mehr über Maskierung und ihre Auswirkungen auf die psychische Gesundheit unserer autistischen Kinder. Jetzt spreche ich fast täglich mit meinem Sohn und versuche sicherzustellen, dass er er selbst ist und sich nicht den Wünschen anderer anpasst. Wenn er sein „Stimming“ (selbststimulierendes Verhalten, das normalerweise mit sich wiederholenden Bewegungen und Geräuschen einhergeht) ausführen oder seine Zuggeräusche machen möchte, mache ich noch mehr mit als zuvor; denn das ist er; Das ist es, was ihn angenehm macht. Es gibt ihm Freiheit und das, was er genießt, und ich liebe es, ihn in seinem Element zu sehen.

Die Welt muss sich einfach anpassen

Mein Sohn hat mich verständnisvoller und einfühlsamer gemacht, wenn ich sehe, wie ein Elternteil mit seinem/ihren Kind(ern) zu kämpfen hat, da ich aus Erfahrung weiß, dass hinter dem Verhalten dieses Kindes mehr stecken kann, als man auf den ersten Blick sieht.

Weil Menschen unbewusst voreingenommen (oder sogar alarmiert) sein können, wenn sie mit Verhaltensweisen außerhalb der Norm umgehen. Ich ertappe mich dabei, dass ich es Fremden erkläre, nachdem er schreiend auf sie zugelaufen ist, Transportgeräusche von sich gibt oder ihnen eine Frage zu ihren Reisen stelle und ihnen sage, wohin sie gehen sollten und welches Transportmittel sie am besten benutzen sollten; „Oh, er ist im Spektrum“. Vielleicht sollte ich damit aufhören. Mein Reiseführer-informativer Sohn kann übermäßig freundlich sein und (wie die meisten im Spektrum) keine Grenzen erkennen. Für Fremde kann das aufdringlich und unangenehm sein, aber ich denke, sie müssen sich daran gewöhnen, da immer mehr Informationen über Autismus bekannt werden.

Als Eltern nehmen wir Tag für Tag alle Herausforderungen an. Während er wächst, werden sich seine Auslöser und sein „Stimming“ ändern, und wir werden auf seiner (und unserer) Reise weiterhin mit ihm lernen und uns anpassen. Wie eine seiner Großmütter sagte: „Die Welt muss einfach lernen, sich an ihn anzupassen!“

Mein Sohn ist mein Sohn, und ich habe ihn nie anders als perfekt gesehen. Selbst wenn andere Leute zu mir sagten: „Oh, er ist sehr aktiv“, störte mich das nicht, ich sehe ihn einfach als meinen Sohn, und das war's; Vielleicht, weil ich damals, da ich mein Erster war, keinen anderen hatte, mit dem ich ihn vergleichen konnte. Erst als uns klar wurde, dass Autismus ein Teil von ihm sein könnte, begannen wir zu verstehen, dass dies anhaltende Auswirkungen auf ihn und uns haben würde.

Eine versteckte Bedingung

Als Eltern möchten wir sicherstellen, dass unser Sohn an all unseren Familienerlebnissen teilnimmt, und wir entwickeln weiterhin Strategien, um sicherzustellen, dass er dies kann.

Als Familie, die zur Kirche ging, saßen wir zum Beispiel, als mein Sohn jünger war, hinten, damit ich mit seinen Macken und seinem Stimmverhalten klarkommen konnte, ohne ihn zu sehr zu belasten und andere zu stören. Als er heranwuchs und sich sein Verhalten änderte, lernten wir, uns anzupassen und verschiedene Wege zu finden, mit seinen Eigenheiten umzugehen.

Damals war er nicht in der Lage, mit dem Lärm großer Menschenmengen klarzukommen, also mussten wir uns dessen bewusst sein und gehen, wenn zu viele Leute kamen oder gingen; Da er also nicht in der Kirche sitzen wollte, stellten wir uns hinten auf. Sein großes Interesse an öffentlichen Verkehrsmitteln führte dazu, dass er von einer Tür zur anderen ging oder die Busse von der Glastür aus beobachtete. Da sein Zustand leider „verborgen“ ist, wurden wir aus „Gesundheits- und Sicherheitsgründen“ verwiesen, obwohl ich ihn eindeutig beobachtete, betreute und instruierte. Später erklärte ich ruhig, dass mein Kind gerade „auf Autismus untersucht“ werde und dass sich die Einstellung der Beschwerdeführerin geändert habe und sie ein kurzes Gespräch mit ihm geführt habe. Doch am darauffolgenden Sonntag wurden wir erneut herausgefordert und ich musste es noch einmal erklären. Es fühlte sich an, als ob sein Zustand nicht existierte, weil er verborgen war. Wie viele Menschen aus dem Spektrum hat mein Sohn kein Schild auf dem Kopf, auf dem er Autismus verkündet; Dies führt dazu, dass Annahmen getroffen und Kritik geäußert wird – eine ungerechtfertigte Beurteilung sowohl von ihm als auch von uns als Eltern.

Unsere Geschichte wird allen bekannt sein, die in ihrer Familie Autismus haben. Wir müssen das Bewusstsein für verborgene Umstände deutlicher schärfen, damit mein Sohn und andere wie er sich nicht ständig aus der Fassung bringen müssen, um den Erwartungen anderer gerecht zu werden.

Ich war stolz darauf, die Eltern der Klasse meines Sohnes über seinen Autismus zu informieren und einige positive Geschichten zu erzählen. Ich habe mich über die positiven Antworten, Fragen und Kommentare gefreut, zum Beispiel: „Oh, deshalb hat Jack das über Ihren Sohn gesagt.“ Diese Eltern könnten sich nun hinsetzen und mit ihrem Kind ein sinnvolles Gespräch darüber führen, wie und warum manche Menschen anders sein können. Ich bin fest davon überzeugt, dass wir als Eltern Teil des Prozesses sein müssen, das Bewusstsein und das Verständnis für neurologische Unterschiede zu schärfen.

Ein weiterer Meilenstein auf unserer Reise

Auch wenn wir seit mehreren Jahren wussten, dass unser Sohn im Autismus-Spektrum-Spektrum war, änderte das nichts an den starken Emotionen seines Vaters, die ich verspürte, als der Kinderarzt am 15. Dezember 2020 offiziell bestätigte, dass unser Sohn im Autismus-Spektrum-Spektrum war . Die Tränentore öffneten sich fast, aber ich hielt sie zurück. Es war eine Erleichterung, dass wir die endgültige Konfirmation hatten und alle unsere Bemühungen, unseren Sohn richtig zur Welt zu bringen, erfolglos blieben beurteilt und diagnostiziert war erfolgreich gewesen.

Wir gehörten zu den Glücklichen, denn wir hatten auf unserem Weg Unterstützung von Ärzten und seiner Schule; Ich weiß, dass andere Familien nicht so viel Glück hatten und jahrelang erfolglos kämpften. Wenn die Schule Sie nicht unterstützt, finden Sie unten Informationen zu den Diensten, die Ihnen im Vereinigten Königreich weiterhelfen können.